КъМР-ни Парламентини Социальный политика, урунуу эм саулукъ сакълау комитетини башламчылыгъы бла къуралгъан «тёгерек столда» адамны жашаууна къоркъуулу, аз тюбеген къыйын ауруулары болгъанланы дарманла эмда жашауларына магъаналы продуктла бла жалчытыу къалай къуралгъаны сюзюлгенди. Кенгешни комитетни башчысы Хусейн Кажаров бардыргъанды.
Законла чыгъарыучу органны спикерини орунбасары Жанатайланы Салим сорууну магъаналылыгъын белгилей, Шимал-Кавказ федерал округну субъектлерини арасында быллай аурууладан къыйналгъанла Къабарты-Малкъарда аслам болгъанларын чертгенди.
- 2019 жылдан башлап, аз тюбеген (орфанный) беш ауруудан къыйналгъанланы медицина керекле бла жалчытыугъа финансла федерал бюджетден бериледиле, энтта 19 тюрлю ауруудан багъыугъа республикалы бюджет жууаплыды. Алай саусузлагъа дарманла къайсы бюджетден берилгени ахырда магъаналы тюйюлдю, ала саулукъларына багъыу праволары толтурулурларын сакълайдыла,-дегенди ол.
Битеу къыралда да быллай саусузланы дарманла эмда саулукъларына жарашхан аш-суу бла чырмаусуз жалчытыу уллу кемчиликледен бириди. Бирде уа бир саусузну багъыугъа къоранчла жылгъа он миллион, андан да артыкъ болады. Быллай шартланы КъМР-де Адамны эркинликлери жаны бла уполномоченный Зумакъулланы Борис белгили этгенди. КъМР-ни Парламентинде бу сорууну сюзюуню башламчысы да ол болгъанды.
- Ахыр жыллада манга, Адамны эркинликлери жаны бла уполномоченныйгеча, республиканы инсанларындан тарыгъыула кёбейгендиле,-дегенди ол.
Шёндюгю технологияланы хайырындан а орфанный аурууланы багъыуну жангы методикалары кийирилгендиле. Алай дарманла уа алгъынча багъалай къалгъандыла. «Уполномоченный, КъМР-ни Саулукъ сакълау министерствосу бла бирге федерал омбудсменни болушлугъу бла Россейни Саулукъ сакълау министерствосуну аллында быллай къыйын аурууладан къыйналгъанлагъа дарманланы неда ахчаны бёлюуню юсюнден сорууну кёп кере кётюргенбиз. Бирде бу жарсыуну кетерирге къолубуздан келгенди, алай ахча жетишмегенини хатасындан саусузланы асламы болушлукъну заманында эм толусунлай алалмайдыла»,-деп белгилегенди Борис Мустафаевич.
Къыралда аурууланы диагностикасын игилендириу жаны бла мадарла толтуруладыла. Сёз ючюн, быйыл 1 январьда РФ-ни Правительствосуну бегими бла орфанный аурууладан къыйналгъанланы дарманла бла жалчытыуну низамы тюрлендирилгенди. Алгъын регионланы жууаплылыгъында болгъан беш аурууну медицина керекле бла жалчытыу полномочияла федерал арагъа кёчюрюлгендиле. Алай, докладчыны акъылына кёре, битеу бу мадарла кемчиликни толусунлай тамамларгъа онг бермейдиле.
Уполномоченныйге келген тарыгъыуланы сюзгенден сора уа РФ-ни омбудсменлерини координация советини жыйылыуунда орфанный аурууладан къыйналгъанланы битеу керекле бла жалчытыу полномочияланы федерал арагъа бериуню юсюнден соруу сюзюлгенди. Аны уполномоченныйле барысы да къабыл кёргендиле. Бюгюнлюкде уа РФ-ни Адамны эркинликлери жаны бла уполномоченныйине тийишли документле хазырлана турадыла.
КъМР-ни саулукъ сакълау министри Марат Хубиев къытлыкъны хатасындан саусузланы бу категориясын битеу керекле бла заманында жалчытыргъа амал болмагъанын билдиргенди. Бюгюнлюкде уа федерал эсепде 97 адам турадыла. Алагъа дарманлагъа бла саулукъларына жараулу аш-азыкъгъа 55,92 миллион сом керекди. Жылны аллында орфанный аурууладан къыйналгъанланы дарманла бла жалчытыу низам тюрленнгени бла байламлы ахчаны бир керегин аяп, жылны биринчи кварталында дарманла алыргъа онг болгъанын билдиргенди ол.
2016-2018 жыллада уа министерство, саулукъ сакълау организацияланы башчылары бла бирге бу жарсыулу сорууну тамамлаугъа спонсор болушлукъну излеу жаны бла уллу ишни толтургъандыла. «Республикалы бюджетни къытлыгъын ангылап, биз юч жылны ичинде аз тюбеген къыйын ауруулары болгъан сабийлеге артыкъда багъалы 63 флакон дарманны бералгъанбыз. Анга уа 20 миллион сом къоратылгъанды»,-дегенди министр.
Докладланы сюзе, Социальный политика, урунуу эм саулукъ сакълау комитетни келечиси Газаланы Масхут республикада орфанный аурууладан къыйналгъанла кёп болгъанларыны сылтауун соргъанды. Марат Хубиевни айтханына кёре, ол диагностика бийик даражада бардырылгъаны, къагъанакъланы саулукълары заманында тинтилгени бла байламлыды.
Сюзюлген темагъа кёз къарамларын Нальчик шахарны 3-чю номерли поликлиникасыны баш врачы Марина Долова, Нарткъаланы «Районла аралы кёп профильли больница» саулукъ сакълау учреждениясыны баш врачыны къуллугъун толтургъан Фатима Хачетлова да белгили этгендиле.
Ахырында жууаплы органлагъа эсгертиуле къабыл кёрюлгендиле. Ол санда Саулукъ сакълау министерствогъа 2019 жылны бюджетине орфанный ауруудан къыйналгъанланы дарманла бла жалчытыугъа салыннган ахчаны кёбейтиуню юсюнден тюзетиуле хазырлап, аланы Правительствогъа берирге кереклиси белгиленнгенди.
Финансла министерствогъа уа бюджетни проектин хазырлагъанда саусузланы дарманла эм саулукъларына керекли аш-азыкъ бла жалчытыу жумушлагъа ахчаны толусунлай салыргъа кереклиси эсгертилгенди.
