Забота о семье, в которой есть неизлечимо больной ребёнок, улучшение качества её жизни – миссия паллиативной службы. В Кабардино-Балкарии служба паллиативной помощи открыта в 2014 году и работает на базе Дома ребёнка специализированного Минздрава КБР.
– Дом ребёнка живёт насыщенной жизнью. Все мероприятия, которые были проведены по реформированию учреждения, дали положительные результаты, значительно улучшили условия проживания детей, – рассказывает главный врач Марита Крымукова. – Сейчас в детском отделении находятся двадцать восемь малышей. Оставшихся без попечения родителей шесть, остальные у нас временно в связи со сложной жизненной ситуацией. Конечно, мы хотели, чтобы каждый ребёнок жил в семье, потому что ни одно самое хорошее учреждение маму с папой не заменит.
Чаще всего временно помещённые в учреждение дети возвращаются в семью, однако случается так, что мама, оставившая ребёнка временно, больше в его жизни не появляется. Усыновляют детей быстро, если у ребёнка нет тяжёлых заболеваний. желающих стать приёмными родителями в Кабардино-Балкарии много.
– У нас ещё три значимых отделения, – подчёркивает Марита Крымукова. – Служба ранней помощи курирует детей до трёх лет, реабилитационное отделение – до семи, а отделение паллиативной помощи – до восемнадцати. Создание паллиативной помощи на базе Дома ребёнка открыло большие перспективы для развития этого направления в республике, поскольку в учреждение часто поступали дети, от которых родители отказывались из-за имеющейся патологии, а у нас была команда специалистов, имеющих опыт работы с такими детьми.
В республике около двухсот детей нуждаются в паллиативной помощи. В данный момент в учреждении работают две бригады, оказывающие помощь на дому, каждая из них совершает в течение месяца 60-70 вызовов.
– Новый автотранспорт, подаренный нам автором проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы» Нютой Федермессер, значительно улучшил работу паллиативного отделения, увеличилось количество обслуживаемых по вызовам, появилась возможность более оперативно оказывать помощь, – отмечает Марита Крымукова. – Нам посчастливилось попасть в число пилотных регионов проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы».
Разработанная его экспертами программа утверждена и принята к реализации Правительством КБР в 2020 году.
– Комплексная помощь тяжелобольным детям и их родителям возможна только когда есть редкое для регионов межведомственное взаимодействие, преемственность между стационаром, помощью на дому и реабилитацией, – отметила учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер во время визита в Нальчик. – Здесь, на базе Дома ребёнка, это реализовано силами милосердной профессиональной команды. Я надеюсь, что мы это учреждение сумеем сохранить в его нынешнем виде. И мне кажется, что сюда должны приезжать из других регионов учиться.
В состав бригады, которая выезжает в дома, где живут тяжелобольные дети, входят подготовленные специалисты: педиатр, медсестра, массажист, инструктор ЛФК и социальный работник. Марита Анатольевна сетует: катастрофически не хватает реаниматолога и медицинского психолога. Физическая болезнь ребёнка отражается на всей семье: как правило, самая большая доля забот ложится на плечи матери. И порой самой маме необходимы поддержка и участие.
Выезжая в первый раз, бригада специалистов знакомится с семьёй, старается установить доверительные отношения. Чтобы облегчить этот процесс, в службе разработан алгоритм знакомства.
Помощь семьям выходит за рамки медицинской: организуются выезды на природу, развлекательные мероприятия. Такой же отдых организуют и для самих сотрудников, чтобы помочь им избежать эмоционального выгорания. Люди равнодушные здесь не задерживаются, в профессии остаются только те, кто безмерно любит детей и готов постоянно повышать квалификацию.
Когда к врачам присоединяются волонтёры, помощь выходит за границы медицинской и становится почти всеобъемлющей.
Из-за ограничений, связанных со здоровьем, дети и подростки оказываются в изоляции, и простая совместная прогулка или недолгая беседа могут не просто поднять настроение, но и вдохновить, подарить ощущение собственной значимости, нужности другим людям.
– Потребностей у семей много, а штат у нас небольшой, силами только сотрудников паллиативной службы всё сделать невозможно, очень важно привлекать добровольцев, – говорит Марита Крымукова. – Волонтёры-кондитеры готовят торты на дни рождения наших подопечных, местные фотографы провели несколько бесплатных фотосессий для разных семей. Есть автоволонтёры, организовавшие группу в ватсапе, они отвозят родителей с детьми в поликлинику, и это облегчает жизнь таких семей.
Главный врач Дома ребёнка отмечает: учреждение поддерживают многие – дарят дорогостоящую технику, медицинские аппараты. Для ребёнка со сложным диагнозом очень важны технические средства реабилитации и возможность держать тело в правильном положении. С современными вертикализаторами, ходунками и колясками реабилитация может длиться круглосуточно. Новая техника расширяет возможности помощи болеющим детям, а поддержка неравнодушных людей даёт надежду на облегчение страданий и лучшую жизнь.
– Сложно перечислить всех, кто нам помогает, – говорит Марита Крымукова. – Нас часто спрашивают, чем помочь. Столько вопросов решается благодаря участию благотворителей! Добрые люди есть везде, в нашей республике их очень много, и пусть каждому, кто нас поддерживает вне зависимости от объёма помощи, добро вернётся в стократном размере.
