Председатель Парламента КБР Татьяна Егорова провела очередное заседание президиума высшего законодательного органа республики. Ключевой пункт повестки дня – проект обращения Парламента КБР к министру труда и социальной защиты РФ А. Котякову по вопросу установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет.
Как пояснил председатель комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению Хусейн Кажаров, фенилкетонурия – это жизнеугрожающее орфанное заболевание, характеризующееся неусваиванием белка и при отсутствии должной терапии приводящее к тяжёлому и необратимому слабоумию. В Кабардино-Балкарии от этого заболевания страдают 25 человек, из них 21 – не достигшие совершеннолетия. В настоящее время учреждениями медико-социальной экспертизы статус «ребёнок-инвалид» детям, больным фенилкетонурией, присваивается только до 14 лет, так как считается, что с этого возраста подростки уже способны к самообслуживанию, могут самостоятельно контролировать уровень белка, следить за питанием.
– Вместе с тем надо понимать, что в силу особенностей переходного возраста ребёнок не может в полной мере осознать степень тяжести своего заболевания и самостоятельно осуществлять контроль за его течением. Лишаясь инвалидности, ребёнок теряет право на получение социальной пенсии, единовременной денежной выплаты либо набора социальных услуг и положенных льгот. Родитель лишается пособия по уходу за ребёнком, а также льгот по трудовому и жилищному законодательству, что приводит к резкому ухудшению материального положения семьи и снижению качества жизни больного. С учётом изложенного комитетом подготовлено обращение с просьбой рассмотреть вопрос о пересмотре критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, и установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет, – подчеркнул Х. Кажаров.
Подготовке проекта обращения предшествовал «круглый стол», на котором присутствовали родители детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе больных фенилкетонурией, а также представители заинтересованных республиканских ведомств. Кроме того, вопрос многократно обсуждался на расширенных заседаниях комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению и на личных приёмах граждан.
Указанный проект обращения направлен депутатам Парламента КБР для подготовки замечаний и предложений. После тщательной проработки документ планируется внести на заседание Парламента КБР 12 марта, после чего он будет направлен министру труда и социальной защиты РФ
А. Котякову.
В ходе заседания депутаты также рассмотрели проекты федеральных законов, законодательные инициативы и обращения из других субъектов РФ, касающиеся внесения изменений в Налоговый кодекс, отдельные законодательные акты РФ и т.д.